Aunque la evidencia científica es todavía muy endeble, se ha afirmado desde el Hospital Niño Jesús de Madrid que algunos casos del Trastorno del Espectro Autista (TEA) podrían salir de esta categorización cuando ciertos pacientes pediátricos son diagnosticados y empezados a tratar de forma muy temprana.

Tal afirmación fue sugerida en el marco de la jornada sobre Autismo, celebrada este jueves, 26 de mayo, en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, al que acudieron familiares de personas con TEA, representantes de su movimiento asociativo y destacados políticos con representación parlamentaria en la Asamblea de Madrid. participando en concreto Diego Sanjuanbenito (PP), Mónica García (Podemos), Daniel Álvarez (Ciudadanos) y José Ángel Gómez Chamorro (PSOE). Este último fue el político que más encendidamente alabó a esta cabecera la extraordinaria labor realizada por la Federación Autismo Madrid.

Madrid con recursos

El presidente de la Federación Autismo Madrid, Manuel Nevado, presentó la jornada como un ejemplo del trabajo de la entidad para que los chicos y adultos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) puedan optar a la mejor calidad de vida posible. Igualmente, felicitó en primer término a la Unidad de AMI-TEA del Hospital Gregorio Marañón por su magnífica ejecutoria, destacando sus viajes científicos para realizar análisis genéticos en el Hospital Monte Sinaí de Estaros Unidos. Junto al éxito de haber conseguido que los muchachos autistas vean como algo normal asistir al médico.

Así mismo, también destacó Nevado la colaboración mostrada por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid con el movimiento asociativo de familias con miembros con TEA. Del director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Julio Zarco, que le acompañó en la mesa inaugural, Nevado habló positivamente, afirmando que en materia de Autismo había cumplido su compromiso de apoyo expresado hace un año, al crear una unidad de Diagnóstico Complejo de TEA en la CAM, tal como el propio Nevado le pidió públicamente. Además de haber mantenido reuniones periódicas (semanales y quincenales) con los jefes de servicio de los hospitales madrileños. Esta alabanza del equipo político madrileño fue extensiva a los representantes de otros partidos políticos activos en la Comunidad de Madrid. Región a la que consideró más dotada de recursos para las personas con TEA que otras CCAA.

Ante la directora-gerente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, María Codesido López, Nevado también mostró su satisfacción al constatar que ha calado entre los profesionales del hospital madrileño un claro compromiso en la mejor atención posible a los pacientes con TEA.

Duras cargas familiares

El portavoz del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid, Diego Sanjuanbenito, presentó la ponencia “Análisis de las necesidades de las familias y profesionales en la actualidad”, que corrió a cargo de la psicóloga Laura Hijosa, perteneciente al servicio de orientación de la Federación Autismo Madrid. Profesional que cifró en 1.182 los casos ya encauzados hasta el momento desde la perspectiva de la Atención temprana. Así mismo, Hijosa repasó las necesidades de pacientes, profesionales y profesionales sanitarios, siempre presentes aunque cada vez contempladas de una perspectiva más personal y funcional.

Diagnosticar mucho antes

En la mesa de análisis sobre la importancia del diagnóstico precoz en el pronóstico de los TEA, el portavoz del grupo parlamentario Ciudadanos en la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid, Daniel Álvarez, introdujo la ponencia de la psicóloga AMI-TEA del Servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente HGUGM, CIBERSAM, Leticia Boada. Según expuso esta, las técnicas conductuales deben ayudar a una atención temprana del TEA, permitiendo interacciones naturales del paciente con su entorno con una implicación directa de los padres y cuidadores. Como requisitos de la intervención temprana, Boada mencionó la realización de un programa de objetivos, por escrito, así como evaluar cada intervención.

Donde el discurso de la psicóloga fue más inesperado fue al afirmar que, según las investigaciones del equipo de Ben Itzchack en el año 209 y Kleinman en 2008, intervenciones muy tempranas podrían “curar” el autismo. El grupo afortunado sería un subgrupo endofenotipado muy concreto, susceptible de mejorar hasta parámetros de normalidad. No obstante, esta evolución también podría responder a un diagnóstico inicial erróneo o a un retraso natural en el desarrollo evolutivo de los individuos estudiados.

Repertorio farmacológico

La portavoz del Grupo Parlamentario Podemos en la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid, Mónica García, presentó la charla de David Fraguas, psiquiatra AMI-TEA del Servicio de psiquiatría del Niño y del Adolescente (HGUGM, CIBERSAM). Según el mismo, actualmente no se dispone de terapia efectiva para los síntomas nucleares del TEA, al margen de algunas experiencias realizadas con oxitocina a la hora de conseguir que los pacientes mantuvieran la mirada frontal a sus interlocutores, rasgo básico del autismo . Los tratamientos de estos trastornos siempre deben ser individualizados, ya que suelen presentar de 3 a 5 comorbilidades (TDAH, trastorno bipolar, Síndrome de Oposición, etc). Siendo también muy necesario profundizar mucho más en los mecanismos etiofisiopatológicos de los TEA, a la hora de diseñar intervenciones terapéuticas específicas.

La ponencia de este psiquiatra fue muy contestada por una asistente del público, madre de uno de sus pacientes, quien recibió un aplauso total de la sala cuando denunció que la sanidad pública no ofrece los medios y recursos necesarios para individualizar los tratamientos. Rechazando también el hecho de que muchas veces se mate “las moscas a cañonazos”, saturando a los niños con medicación (sobrediagnóstico).

Tratamientos de acompañamiento

El parlamentario del Grupo Parlamentario Socialista y vicepresidente de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid, José Ángel Gómez Chamorro, dio paso al ponente que explicó el programaBe Active, destinado a reducir el estrés y aumentar el bienestar de un grupo de pacientes adultos con TEA. Durante su exposición, el asesor técnico de la Asociación Nuevo Horizonte, Domingo García-Villamisar, defendió la actividad física para las personas con TEA, ya que permite su mejoría corporal y seguridad personal. Como beneficios confirmados citó el equilibrio, la marcha y el bienestar de las personas participantes en el estudio, junto a la disminución del estrés de adultos con TEA, seleccionados previamente por ser sedentarios y tener mala estabilidad corporal.

Clausuró la jornada la coordinadora de la Comisión de Sanidad de la Federación Autismo Madrid, Carmen Muela, junto a la presidenta de CERMI Madrid, Mayte Gallego.