PSIQUIATRIA.COM - Vol. 3, No. 4, Diciembre 1999. "Trastornos psiquiátricos en retraso mental: evaluación y diagnóstico"/ Salvador-Carulla, L., Rodríguez-Blázquez, C., Velázquez, R., García, R.

Las personas con RM exhiben todo el rango de trastornos psiquiátricos descritos en población general. Los estudios epidemiológicos efectuados hasta la fecha señalan una tasa de prevalencia para la población general cercana al 30%. Los estudios efectuados en RM, con sus limitaciones con respecto a los anteriores, indican una tasa que oscila entre el 20 y el 65%, según los diferentes estudios.

En las últimas dos décadas, el problema de la enfermedad mental en sujetos con RM (sujetos con diagnóstico dual) ha recibido una atención creciente por dos razones fundamentales: (1) el reconocimiento del derecho de los sujetos con RM a recibir los cuidados médicos apropiados. En el pasado era bastante común que estos individuos recibieran altas dosis de psicofármacos, habitualmente antipsicóticos, cuando su comportamiento hacia los cuidadores se consideraba inaceptable, sin tener en cuenta el diagnóstico, los efectos colaterales o la evolución; y (2) el principio de normalización, que apoya el que los sujetos con RM vivan en la comunidad y utilicen sus recursos. Actualmente se considera el manejo y la asistencia del trastorno psiquiátrico en esta población como elemento fundamental en los servicios comunitarios.

En los últimos veinte años se han desarrollado numerosos estudios para establecer las tasas de aparición de enfermedades mentales en sujetos con RM. Ello ha supuesto una importante contribución al conocimiento en esta materia, pero la falta de precisión en el diagnóstico y el incumplimiento de los principios epidemiológicos, motivados entre otros por las dificultades expresadas anteriormente, han impedido el establecimiento de tasas de prevalencia válidas y fiables. En general, la mayoría de los estudios que utilizaron criterios diagnósticos formales y evaluación directa de muestras amplias arrojaron tasas de prevalencia de trastornos psiquiátricos en sujetos con RM del 30 al 50% (Tabla 1). Sin embargo, existe aún bastante controversia respecto a las tasas de morbilidad psiquiátrica referidas. La gran mayoría de las investigaciones sobre morbilidad psiquiátrica en adultos con RM señalan tasas globales de prevalencia de trastornos psiquiátricos superiores a las halladas en población general, si bien la magnitud de dicha diferencia no está clara. Por otra parte, las tasas de prevalencia halladas en los estudios sobre poblaciones hospitalarias o institucionalizadas y sobre las derivaciones a los servicios de Salud Mental son claramente superiores a las encontradas en estudios sobre poblaciones comunitarias y/o randomizadas¹.

En general, los trastornos psicóticos constituyen el tipo de patología psiquiátrica más frecuentemente diagnosticada en sujetos con RM, seguido de los trastornos de personalidad. Sin embargo, si consideramos de forma aislada los estudios realizados en poblaciones comunitarias, los diagnósticos más comúnmente formulados se corresponden con los trastornos mentales orgánicos y los trastornos del estado de ánimo, lo cual coincide con los hallazgos en estudios con poblaciones médicas. Si comparamos las tasas de prevalencia de trastornos psiquiátricos en población general y en población con RM, podemos observar una mayor tasa de trastornos de abuso de sustancias, trastornos afectivos y neurosis en población general, y una mayor tasa de psicosis, autismo y problemas de conducta en población con RM¹.

Existen estudios sobre morbilidad psiquiátrica en grupos de población especiales, incluyendo a sujetos con síndromes específicos, tales como el síndrome de Down², o el síndrome de Williams³. Se ha estudiado también la población anciana con RM4 y diversos entornos socio-sanitarios, tales como hospitales generales^5,6, instituciones^7,8 o programas comunitarios⁹. De entre estos estudios, podemos destacar el trabajo de Gustafsson⁶ sobre la prevalencia de personas con RM ingresadas en unidades psiquiátricas de hospitales generales en Suecia. Así, durante el período 1985-1990, sólo 52 personas con RM recibieron atención en Servicios de Salud Mental. De estos, 16 personas recibieron atención ambulatoria, mientras que 36 fueron ingresados en unidades psiquiátricas. Los diagnósticos más frecuentes en los pacientes ingresados, según criterios DSM-III-R y CIE-8, fueron: trastorno de conducta (en un 30,5% de los pacientes), depresión (19,4%), trastorno esquizo-afectivo (11,1%) trastorno psicótico no especificado (8,3%). En los pacientes ambulatorios, el diagnóstico más frecuente fue el de trastorno desadaptativo (37,5%). Este autor subraya la baja frecuencia de utilización de los servicios psiquiátricos por parte de pacientes con RM y trastornos mentales, en comparación con la utilización de dichos servicios por parte de la población general, apuntando como posibles causas el hecho de que el nivel de RM puede influir en el diagnóstico y referencia a los servicios psiquiátricos de las personas que lo padecen, así como en la duración de los ingresos y en la atención proprocionada por parte de servicios especializados.

En nuestro país también se han realizado en los últimos años diversas investigaciones sobre diagnóstico psiquiátrico en adultos con RM. En su estudio sobre morbilidad psiquiátrica en población con RM integrada en un Centro Especial de Empleo, Salvador y cols.¹⁰ encontraron un 32,3% de trastornos psiquiátricos, utilizando el AIRP, una prevalencia similar a la referida en estudios realizados en otros entornos, tales como servicios socio-sanitarios. La distribución de los diferentes diagnósticos se muestra en la tabla 2. El tratamiento se consideró inadecuado en el 30% de los casos.

Por su parte, Infante¹¹ ha realizado recientemente un estudio sobre una población de 111 sujetos con RM atendidos por diversas Asociaciones de la provincia de Sevilla así como por el Equipo de Salud Mental de Morón de la Frontera. Del total de la muestra, 49 sujetos (44,15%) presentaban diagnóstico de trastorno psiquiátrico asociado, utilizando el Cuestionario de Ansiedad Estado-Rasgo (STAI)¹², la Escala para Conductas Desadaptativas de Reiss13 y el AIRP14. La distribución de las categorías diagnósticas fue: 16 de los sujetos (14,41%) con trastorno psicótico, 9 (8,1%) con autoagresividad, 7 (6,3%) con trastorno depresivo, 3 (2,7%) con trastorno por ansiedad, 4 (3,6%) con trastorno de conducta y 10 (9%) con otros tipos de trastornos.

No existe ninguna razón por la que esperar que los trastornos mentales comórbidos con el RM tengan una etiología diferente de los que aparecen en individuos con inteligencia normal. La manifestación clínica de un cuadro y su gravedad (especialmente la discapacidad funcional y el distrés subjetivo) no pueden verse como el resultado de una causa única, aunque ésta se conozca. Son el resultado de una interacción entre numerosos factores y mecanismos, los cuales determinan finalmente la adaptación social de la persona (Figura 1).

Se han propuesto muchas explicaciones posibles para la elevada prevalencia de trastornos psiquiátricos en sujetos con RM. Fraser y Nolan¹⁵ señalan que la disfunción cerebral interactúa con otros factores psicodinámicos y ambientales y otras anormalidades para producir trastornos psiquiátricos, enumerando como factores patogenéticos de este fenómeno los siguientes:

Szymanski¹⁶, a su vez, diferenció tres grupos de factores que continuamente interactúan entre sí y que determinan la adaptación psicosocial final del individuo:

Entre el 25 y el 59% de sujetos adultos con RM residentes en la comunidad presentan algún problema de conducta. Cuando hablamos de 'problema de conducta', nos referimos a "una conducta de tal intensidad, frecuencia o duración que provoca que la seguridad física de la persona o de los demás se encuentre probablemente en serio peligro, o la conducta que probablemente limite o retrase seriamente el acceso y el uso de los recursos comunitarios ordinarios"1. Los principales tipos de problemas de conducta en el RM, según el inventario más extendido (Inventory for Client and Agency Planning, ICAP) son: comportamientos autolesivos o daño a sí mismo, heteroagresividad o daño a otros, destrucción de objetos, conducta disruptiva, hábitos atípicos y repetitivos (estereotipias), conducta social ofensiva, retraimiento o falta de atención y conductas no colaboradoras.

En su estudio, con una muestra de 130 sujetos con RM leve y moderado, Rodríguez de Molina encontró una tasa global de aparición de problemas de conducta del 27%. Los más frecuentes fueron: gritos o ruidos molestos, demandas de atención, rabietas y/o agresividad verbal, heteroagresividad física, conducta antisocial, hiperactividad, hábitos personales inadecuados y deambulación o escapadas. Se analizó la severidad de dichas conductas, concluyendo que las rabietas y/o agresividad verbal es el problema de conducta que más frecuentemente es valorado como grave en estos sujetos, seguida de la demanda frecuente de atención, la heteroagresividad física, la conducta antisocial y los hábitos personales inadecuados. También se hizo un estudio de diversas variables que pudieran influir en las tasas de problemas de conducta, encontrando que los sujetos alojados en régimen residencial exhibieron un mayor número y severidad en los problemas de conducta evaluados que aquellos que vivían en la comunidad (en el domicilio familiar o en vivienda protegida). Se relacionó de modo significativo el consumo de psicofármacos con la presencia de problemas de conducta. Sin embargo, no tuvieron repercusión alguna en la aparición de problemas de conducta la presencia de trastorno psiquiátrico, el nivel de gravedad del RM, la edad ni el sexo.

La aparición de problemas de conducta puede ser un indicio de la existencia de un trastorno psiquiátrico, aunque en otras ocasiones puede llevar a errores diagnósticos. Emerson y cols.19 resumen cuatro tipos de asociaciones entre trastornos de conducta y problemas psiquiátricos:

Los primeros estudios de salud mental en población con RM solían basarse en el juicio clínico a la hora de hacer los diagnósticos, y los criterios para éstos no se especificaban en detalle. La validez de los diagnósticos basados solamente en el juicio clínico es muy cuestionable, y más aún en esta población, no sólo porque es difícil o a veces imposible entrevistarlos, sino también porque nuestro conocimiento del problema está aún en su más tierna infancia. Esto significa que: a) el número de profesionales expertos en este campo es pequeño, y b) aún hay enormes desacuerdos entre los profesionales sobre las condiciones necesarias para un diagnóstico específico²⁴.

A la hora de evaluar el estado de salud mental de sujetos con RM, se plantean cuatro categorías de problemas:

a. Atribuibles al sujeto/informador

Sovner y DesNoyers-Hurley²⁵ describen las variables que dificultan el diagnóstico en sujetos con RM. Los fenómenos de distorsión intelectual (pensamiento concreto, pobres habilidades comunicativas), enmascaramiento psicosocial (presentación particular de los síntomas psiquiátricos) y desintegración cognitiva (dificultades en el procesamiento de información que pueden reflejarse como conductas extravagantes o síntomas psicóticos) y los problemas conductuales pueden conducir a errores o dificultades en la identificación del trastorno mental. Aparecen además dificultades prácticas cuando se administra un instrumento de evaluación psiquiátrica en esta población. En primer lugar, las personas con RM son más susceptibles a la aquiescencia, por lo que tienden a dar la respuesta que creen que el evaluador quiere oir. Por otra parte, los sujetos con RM suelen tener problemas a la hora de mantener la atención. Con frecuencia, las personas con RM suelen ser también más susceptibles al cansancio y al temor o los sentimientos de fracaso, sobre todo si las preguntas representan algún grado de dificultad (p.ej., las referidas a conceptos espaciales y temporales). Por último, es necesario tener en cuenta la influencia de problemas lingüísticos, fonológicos y comunicativos (p.ej., incapacidad para expresar experiencias mentales complejas) y de trastornos asociados (déficits sensoriales, autismo), que impiden la expresión de las características del trastorno o conducen a confusión, diagnosticándose un trastorno por otro (p.ej., autismo vs. esquizofrenia).
b. Atribuibles al entrevistador
- Desconocimiento de los profesionales respecto al RM: Un obstáculo en la aceptación del concepto de trastorno psiquiátrico en sujetos con RM ha sido la falta de una formación específica en este campo de los profesionales de salud mental. En ello han influido factores tales como el pesimismo terapéutico (suscitado por la definición de "daño cerebral incurable" por la neuropatología), la influencia del psicoanálisis en Psiquiatría Infantil o la práctica exclusión del RM de los programas de formación en Psiquiatría. Adicionalmente, y respecto al papel de los psiquiatras en el área del RM, se han cometido dos grandes errores. El primero es la asunción de que todo lo que la psiquiatría puede ofrecer a los sujetos con RM y enfermedad mental asociada son psicofármacos para controlar sus conductas conflictivas. El segundo error es la consideración de que el campo del RM no es interesante para los psiquiatras, los cuales no podrían enriquecer sus destrezas profesionales o su experiencia clínica en dicho terreno. Sin embargo, el estudio del RM es ideal para analizar la interacción de los factores biomédicos y psicosociales como causantes de un trastorno mental, y además la alta prevalencia de problemas físicos en esta población exigiría a los psiquiatras ejercitar sus destrezas médicas.
- El ensombrecimiento diagnóstico: Las investigaciones más relevantes sobre la relación enfermedad psiquiátrica - retraso mental sugieren que hay una tendencia a infradiagnosticar los trastornos mentales en este tipo de pacientes. Estos errores en el diagnóstico pueden deberse a un problema conocido como ensombrecimiento diagnóstico. Este término hace referencia a los casos en los que la presencia del RM reduce la significación diagnóstica de un problema comportamental acompañante: los síntomas de la enfermedad mental están "ensombrecidos" por el síndrome del RM, según Reiss y Szyzsko26 "en la mente del clínico", y se atribuyen al propio retraso. Cuando un adolescente con inteligencia normal presenta de modo manifiesto una conducta inapropiada, se considera que tiene un problema conductual. Cuando la misma conducta inadecuada la presenta un adolescente con RM, la gente tiende a presuponer que tal conducta resulta de su propio retraso.

c. Atribuibles al método de evaluación
A pesar del desarrollo de cuestionarios y escalas de evaluación psicopatológica, la entrevista psiquiátrica persiste como el método definitivo sobre el que se basa el diagnóstico psiquiátrico. Sin embargo, carecemos hasta la fecha de instrumentos de evaluación estandarizados específicamente para retraso mental. A menudo, las escalas utilizadas carecen de estudios de fiabilidad y validez y/o no han sido adaptadas a población con RM. Frecuentemente, el propósito del instrumento no se explicita (hay que distinguir entre el uso de un instrumento que evalúe la presencia o ausencia de un trastorno -función diagnóstica- y el uso de instrumentos para evaluación de la severidad del trastorno). Los estudios también adolecen de falta de adecuación de los instrumentos utilizados a los criterios de clasificación estandarizaods. Por último, con demasiada frecuencia los estudios de validación de escalas usan procedimientos de selección preliminar de los sujetos que excluyen aquéllos con pobre comprensión y/o que no responden adecuadamente según el formato del instrumento, sin demostrar que los sujetos seleccionados respondieran de modo más adecuado.
Traducir y validar un instrumento de evaluación requiere una metodología que implica la traducción conceptual del mismo así como estudios de viabilidad, validez, fiabilidad, sensibilidad al cambio y redundancia. Estos aspectos y otros relacionados se desarrollan con detalle en Salvador²⁷.

d. Atribuibles al sistema diagnóstico
Al igual que en la población general, los diagnósticos de mayor fiabilidad pueden obtenerse con una aproximación estructurada a la identificación de síntomas, principalmente a través de un sistema de clasificación y de entrevista estandarizada. Sin embargo, la primera cuestión que surge es si es posible hacer diagnósticos que sean de suficiente validez. ¿Podemos aceptar que la CIE 10 y el DSM-IV son útiles en población con RM? ¿Se puede hacer un diagnóstico en individuos no verbales, con la tercera parte de la información que necesitamos?
La cuestión de si los sistemas diagnósticos de la CIE 10 y el DSM-IV son válidos para la identificación de trastornos psiquiátricos en RM es un problema importante, que sólo será resuelto a través de estudios que analicen en detalle las manifestaciones de síntomas a través de distintos individuos, y sus agrupaciones dentro de los mismos. Tales estudios podrían, en teoría, llevar a la construcción de un nuevo sistema de clasificación que sea más adaptable a la expresión de morbilidad psiquiátrica en personas con diferentes habilidades intelectuales. Un ejemplo de este tipo de modificaciones que sería necesario hacer es un criterio de la CIE 10 para esquizofrenia: "síntomas negativos, tales como apatía marcada, pobreza de lenguaje, y embotamiento o incongruencia de las respuestas afectivas". El significado diagnóstico de este criterio en población general se basa en suponer el nivel de lenguaje, costumbres sociales y afecto anterior a la enfermedad. Para muchas personas con RM, esta suposición puede no ser aplicable. Ciertamente, la aplicación de este criterio requeriría un conocimiento detallado del funcionamiento premórbido del individuo.
Aunque se han llevado a cabo varios intentos de aplicación de las categorías diagnósticas de la psiquiatría y la psicopatología tradicional en los individuos con RM, muchos estudios emplean criterios diagnósticos propios. Corbett²⁸ y Reid²³ aplicaron los criterios diagnósticos de la CIE-9 en sus poblaciones de RM. Varios autores utilizaron en sus estudios epidemiológicos los criterios de diagnóstico DSM III^29,30,31. Otros autores construyeron escalas de evaluación basadas en la tipología DSM III (p.ej., el PIMRA³² y el Reiss Screen for Maladaptative Behaviour¹³).
Sin embargo, como señala Sturmey³³, hemos de tener en cuenta la forma de aplicación de los criterios CIE y DSM en los estudios en los que se han empleado. Al revisar una serie de estudios empíricos sobre población con RM en los que se han utilizado estos criterios, este autor señala que muchas investigaciones, a la vez que reclaman el uso de estos sistemas, modifican o limitan su aplicación de varias formas. Ya que se ha demostrado que la introducción de mínimas modificaciones en los criterios diagnósticos produce cambios sustanciales en el diagnóstico³⁴, es necesario examinar cualquier reforma que se lleve a cabo antes de evaluar su impacto. Pero a menudo estas modificaciones no se especifican.
A pesar de haber sido utilizados, la aplicabilidad de los sistemas de clasificación psiquiátrica a los sujetos con RM ha sido criticada por otros investigadores^{25,35,36,37,38,39}. Es probable que los criterios CIE-10 y DSM-IV puedan aplicarse a personas con RM leve con apenas o ninguna modificación, pero en sujetos con RM más severo la utilidad de estos criterios es dudosa. El cuadro clínico, particularmente en los grados más intensos de RM, puede estar teñido de variados síntomas no específicos, haciendo difícil el uso de los criterios diagnósticos tal y como aparecen en los sistemas estandarizados de clasificación. Sturmey⁴⁰ resume los principales problemas que aparecen cuando se aplican los criterios DSM-IV para depresión mayor a población con RM grave o profundo (Tabla 4).
Recientemente, diversos expertos han intentado modificar estos sistemas para su uso en individuos con RM. Ballinger y cols.⁴¹ aplicaron las categorías diagnósticas de la CIE-9 a adultos residentes en un hospital para personas con RM, comprobando que era posible establecer un diagnóstico en el 80% de los casos. Sin embargo, en aproximadamente el 35% de los residentes los investigadores aplicaron grupos diagnósticos relacionados normalmente con la psiquiatría infantil (p.ej., psicosis infantil, trastorno de conducta y síndrome hipercinético). Sovner y cols.^42,43 señalaron la necesidad de mediciones objetivas de la conducta en los casos de sujetos con RM y enfermedad mental. Hacen énfasis en que un clínico experimentado puede descubrir síntomas con significado diagnóstico en los fenómenos conductuales generales (no específicos). Desde esta perspectiva, Sovner propuso una modificación de los síntomas que sirven como criterios diagnósticos del DSM III para su aplicación en el RM (ver tabla 3). Este es un ejemplo de enfoque fenomenológico adaptado al RM usando los diagnósticos psiquiátricos tradicionales.
Reiss⁴⁴ establece una serie de principios que deben ser tenidos en cuenta en la evaluación psiquiátrica en personas con RM:

Diagnosticar patrones de sintomatología.

Diagnosticar cambios de conducta: es importante determinar los cambios de conducta en el tiempo.

Tener en cuenta las deficiencias cognitivas de la persona.

Tener en cuenta los límites de los instrumentos de evaluación en esta población.

En general, para la evaluación de enfermedades mentales en personas con RM hay que basarse en múltiples fuentes de información multidisciplinar entre las que destacan las entrevistas, la observación de la conducta en el contexto habitual, entrevistas al propio sujeto, cuidadores y familia, evaluación psicométrica que incluya la valoración del desarrollo de habilidades sociales, personalidad y conducta adaptativa, y evaluaciones médicas biológicas⁴⁵.

Evaluación y diagnóstico estandarizados de los trastornos mentales en el RM

Existen algunos instrumentos específicos para evaluar tratornos psiquiátricos asociados al RM (Tabla 5). Todos ellos evalúan también síntomas psicopatológicos en personas con RM referidos por los cuidadores y profesionales de atención directa⁴⁶. Es este grupo de profesionales y/o en su caso, los padres y cuidadores, los que poseen la información imprescindible en el momento de la evaluación, ya que en la mayoría de los casos la limitada capacidad intelectual y comunicativa hace que el autoinforme resulte inviable. No obstante, uno de los retos de la investigación en RM es el desarrollo de instrumentos de mayor validez clínica y diagnóstica.

En este sentido, en los últimos años se ha realizado un considerable esfuerzo por mejorar las técnicas de diagnóstico y evaluación de trastornos mentales en población con RM. Fruto de este esfuerzo es la aparición de instrumentos como los que se citan a continuación:

Escalas de evaluación psicopatológica:
a) Psychopathology Instrument for Mentally Retarded Adults (PIMRA)³².
Este inventario de síntomas contiene 56 ítems que cubren un amplio espectro psicopatológico basado en criterios DSM III-R modificados para sujetos con RM. Proporciona una puntuación en ocho tipos de trastornos (subescalas): esquizofrenia, y trastornos afectivos, trastornos psicosexuales, trastornos adaptativos, trastornos de ansiedad, trastornos somatoformes, trastornos de la personalidad y trastornos de la adaptación social. Consta de dos versiones, una para el informador y otra para el paciente, con igual número de ítems. El lenguaje de la versión autoadministrada fuer revisado para utilizar frases simples y palabras concretas que puedan ser comprendidas en este tipo de población.
b) Reiss Screen for Maladaptative Behaviour¹³
Se trata de una escala de 38 ítems para evaluar síntomas psiquiátricos o categorías comportamentales en población con RM adolescente o adulta. La escala está dirigida a cuidadores, profesores y otros informantes a los que se interroga sobre el grado en que cada uno de los síntomas psiquiátricos evaluados constituye un problema actual en la vida del sujeto. La Reiss Screen cubre todo el rango de psicopatología, constituyendo un valioso método de screening, de manera que si algunas de las puntuaciones obtenidas está por encima del punto de corte establecido, se deriva al sujeto a un especialista para continuar la evaluación. La puntuación se establece de acuerdo con una escala de tres puntos que arroja al final un índice de la severidad de los problemas del sujeto. Diversos estudios han concluído que la escala es capaz de discriminar entre personas con y sin trastornos psiquiátricos de manera adecuada. La escala está traducida y validada al español por Rodríguez-Sacristán y cols.⁴⁷.
Existe también una versión para niños (4-18 años), la Reiss Scales for Children's Dual Diagnosis⁴⁸, que contiene 60 ítems que ofrecen, de un modo similar al instrumento para adultos, información sobre un amplio rango de trastornos psiquiátricos, incluyendo hiperactividad, autismo, pobreza de autoimagen y tendencia al aislamiento. También proporciona puntuaciones para problemas de conducta y síntomas significativos (episodios de llanto, alucinaciones, pica, autolesiones, problemas sexuales y tendencias suicidas). Se ha estimado un índice alfa de Cronbach de 0,91 para la puntuación total y de entre 0,63 y 0,86 para las escalas⁴⁹
c) Social Behaviour Schedule (SBS)⁵⁰
Es un instrumento de evaluación de problemas de conducta basado en los trabajos de Wing51 con pacientes psiquiátricos institucionalizados. El inventario cuenta con 21 ítems, que cubren otras tantas áreas de comportamiento. Estas se refieren a una serie de problemas considerados por los investigadores como los más frecuentes en pacientes psiquiátricos crónicos, y que interfieren en su funcionamiento diario y en su vida socio-familiar. Estos ítems evalúan, mediante una escala tipo Likert, la capacidad del sujeto para relcionarse con los demás, la adecuación de su comportamiento social y la adaptación a las exigencias del medio donde vive. La información se refiere a la conducta del paciente durante el último mes a partir de la información obtenida en una entrevista semiestructurada con un informador clave. Además del perfil descriptivo, pueden obtenerse dos tipos de puntuaciones: problemas de conducta leves y graves (número de ítems con una puntuación igual o superior a 2) y problemas de conducta graves (número de ítems con una puntuación igual o superior a 3).
El SBS ha sido adaptado a la población española por Salvador y cols.^52,53. El estudio de validación de la versión española arrojó los siguientes resultados: la evaluación de la fiabilidad test-retest alcanzó un porcentaje de acuerdo del 80% y valores kappa adecuados para la mayoría de los ítems de la escala. El porcentaje total de acuerdo para la fiabilidad inter-evaluadores fue del 85% y los valores kappa oscilaron desde "acuerdo moderado" hasta "acuerdo casi perfecto" para el 25% de los ítems. Sin embargo, el análisis de fiabilidad inter-informadores arrojó peores resultados, con un porcentaje medio de acuerdo del 43% y valores kappa inadecuados en el 42% de los ítems, probablemente debido a factores de contexto (dificultad para encontrar informadores válidos, variabilidad de la conducta de los sujetos en un medio normalizado e integrado, etc.).
d) The Diagnostic Assessment for the Severely Handicapped (DASH)⁵⁴.
La escala DASH consta de 96 ítems que, a partir de las respuestas dadas por informadores, evalúan a personas adultas con RM grave y profundo. El instrumento se divide en 13 subescalas: ansiedad, trastorno del ánimo, trastorno maníaco, autismo, esquizofrenia, estereotipias, autolesión, trastorno de la eliminación, trastorno de la alimentación, trastorno del sueño, trastorno sexual, síndromes orgánicos y problemas del control de los impulsos. A diferencia de otras escalas, valora la frecuencia específica, duración y niveles de gravedad de los trastornos. La muestra de estandarización incluía 506 personas institucionalizadas. El coeficiente alfa de fiabilidad interna osciló entre 0,2 y 0,84 puntos según escalas, con un valor medio de 0,52. Muestra una buena fiabilidad inter-observadores.
e) Aberrant Behaviour Checklist (ABC)⁵⁵.
La ABC es una escala de 58 ítems específicamente diseñada para evaluar los efectos del tratamiento a partir de las respuestas de informadores. Consta de cinco subescalas: irritabilidad y agitación, aislamiento social, conductas estereotipadas, hiperactividad y desobediencia, y lenguaje inapropiado. Esta estructura factorial ha sido confirmada pr diversos estudios⁵⁶. La escala ABC ha demostrado ser sensible a los cambios conductuales en la mayoría de los estudios sobre efectos de tratamientos realizados hasta la fecha⁵⁷. Posteriormente, se ha elaborado una nueva versión (ABC-Comunitaria), destinada a sujetos integrados en la comunidad⁵⁸.

Sistemas Clínicos de Información (SCI)
a) Inventory for Client and Agency Planning (ICAP)⁵⁹
El ICAP es un instrumento diseñado para valorar y/o evaluar a usuarios con RM en su estado actual, funcionamiento adaptativo y necesidades de servicios. El ICAP recoge para cada usuario información descriptiva, situación diagnóstica, limitaciones funcionales, conducta adaptativa, conductas problema, emplazamiento residencial, servicios de día, servicios de habilitación y apoyo, servicios de ocio y tiempo libre, información general y recomendaciones. La valoración de los diferentes ítems se hace según gravedad y frecuencia. También se registra la conducta y respuestas que las personas significativas del entorno emiten. A partir de los datos obtenidos, se puede extraer cuatro índices normativos de los problemas de conducta: Interno, Asocial, Externo y General⁶⁰. Su propósito principal es ayudar en la detección, valoración, manejo, planificación y evaluación de servicios para personas con deficiencia mental, discapacidad o minusvalía psíquica en general. El ICAP es útil para determinar las necesidades de servicios de un usuario y su evolución comportamental. Sus características técnicas, así como su facilidad de aplicación, le hacen particularmente valioso tanto en instituciones pequeñas como en grandes poblaciones. Ha sido diseñado para organizaciones que trabajan con usuarios de todas las edades y con una gran variedad de grados de habilidad. Este instrumento está recomendado por la AAMR para la evaluación clínica y psicosocial de esta población.
El ICAP parte de dos instrumentos previos: el SIB (Scales of Independent Behaviour)⁶¹ y la Woodcook-Johnson Psycho-educational Battery⁶². Ha sido ampliamente utilizado en nuestro país. La estandarización de la versión castellana ha sido efectuada por la Universidad de Deusto y la Federación Vasca de Asociaciones en Favor de las Personas con Deficiencias Psíquicas (FEVAS)^63,64.
b) Assessment and Information Rating Profile (AIRP)¹⁴.
Se trata de un sistema informatizado para recogida de información clínica de la sección de Minusvalía Psíquica del Guy's Hospital de Londres. Es un instrumento compuesto por cuatro apartados: 1) Datos sociodemográficos y médicos; 2) Habilidades (Skills Assessment Scale, SAS); 3) Problemas conductuales; y 4) Síntomas Psicopatológicos (Clinical Psychopathology Mental Handicap Rating Scale, CPMHRS). La versión castellana de este instrumento ha sido adaptada por el Grupo de Evaluación en Medicina Psicosocial65,66. Se han realizado además estudios de validación de las subescalas SAS y CPMHRS. La SAS arrojó índices de validez adecuados, con un porcentaje de acuerdo promedio inter-examinadores para cada uno de los ítems de la escala de 87,9%, índices kappa adecuados en más de la mitad de los ítems, mientras que el porcentaje de acuerdo ponderado promedio test-retest fue del 92,2% y el acuerdo promedio inter-informadores fue del 93,4%. Por su parte, el CPMHRS arrojó también buenos índices de validez. La fiabilidad test-retest e inter-evaluadores fue moderada o casi perfecta. Sin embargo, los resultados de la versión informada no fueron tan buenos, especialmente la fiabilidad inter-informadores. La consistencia interna fue moderada en la versión autoadministrada (alfa de Cronbach = 0,5) y buena en la versión informada (alfa de cronbach = 0,7).
El AIRP se basa en una serie de instrumentos previos. La parte de habilidades se inspira en el DRS, DAS y cuestionarios de Wessex (SPI y SSL) y la parte psicopatológica es una versión abreviada del inventario de síntomas del PIMRA.

Entrevistas clínicas estandarizadas
a) Psychiatric Assessment Schedule for Adults with Developmental Disabilities (PAS-ADD)⁶⁷.
Es una adaptación del Psychiatric Assessment Schedule (PAS) para su uso en población con minusvalías psíquicas. La adaptación del instrumento incluye un lenguaje más asequible para la población con RM y se ha modificado la construcción para minimizar el impacto del fracaso en la respuesta a las preguntas (muy importante en estos sujetos para evitar el abandono por desmoralización). Consiste en una entrevista clínica semi-estructurada que usa versiones paralelas para entrevistar tanto al paciente como a un informador, y el diagnóstico final se deriva de estas dos fuentes de información. La primera versión del instrumento mostró una buena fiabilidad interexaminadores, pero posteriormente ha sido revisada (PAS-ADD 10)⁶⁸ para incluir el diagnóstico de trastornos psicóticos. El PAS-ADD 10 se deriva del SCAN (Schedule for Clinical Assessment in Neuropsychiatry)⁶⁹, utiliza el glosario del SCAN y sigue el sistema de clasificación de la CIE-10. Así, cubre los siguientes trastornos: esquizofrenia, depresión, trastornos fóbicos y otros trastornos de ansiedad. Actualmente, el Grupo de Evaluación en Medicina Psicosocial está realizando la adaptación española de este instrumento, aunque ya se cuenta con la versión castellana del mismo⁷⁰.
Este estudio de adaptación se está realizando sobre una muestra de 80 sujetos con RM entre leve (37,5%) y moderado (46,3%), atendidos por la Asociación AFANAS de Jerez de la Frontera (Cádiz). Hasta el momento se ha llevado a cabo el estudio de viabilidad así como el de fiabilidad test-retest. El PAS-ADD parece ser un instrumento que proporciona una información útil para las personas de referencia, aunque presenta algunos problemas de tipo estructural, como un excesivo peso del estado actual. La entrevista arroja unos índices de fiabilidad test-retest en cada una de las secciones que la componen de entre 0,47 y 0,60, un índice de acuerdo para las puntuaciones según tipos de síntomas de entre 0,64 y 0,98, con un valor medio de 0,87, y una concordancia entre diagnósticos de 0,72.

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