Razones para la aceptación o el rechazo del acceso a registros en línea entre pacientes afectados por una enfermedad mental grave

Autor/autores: Schwarz J, Meier-Diedrich E, Neumann K...(et.al)

En los últimos años, se ha establecido el acceso a registros en línea (ORA) a través de portales seguros para pacientes en varios países, lo que permite a los pacientes acceder a sus datos de salud, incluidas las notas clínicas (“notas abiertas”). Investigaciones anteriores indican que rara vez se ha ofrecido ORA en salud mental, particularmen...

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En los últimos años, se ha establecido el acceso a registros en línea (ORA) a través de portales seguros para pacientes en varios países, lo que permite a los pacientes acceder a sus datos de salud, incluidas las notas clínicas (“notas abiertas”).

Investigaciones anteriores indican que rara vez se ha ofrecido ORA en salud mental, particularmente entre pacientes con enfermedades mentales graves (TMG). Se sabe poco sobre las expectativas y motivaciones de los pacientes con TMG cuando leen lo que sus médicos comparten a través de ORA.

Objetivo

El objetivo de este estudio es explorar las razones por las que los pacientes con TMG consideran o rechazan la ORA y si las características sociodemográficas pueden influir en las decisiones de los pacientes.

Métodos

Se ofreció ORA a pacientes seleccionados al azar en 3 clínicas ambulatorias universitarias en Brandeburgo, Alemania, que tratan exclusivamente a pacientes con TMG. En el marco de una evaluación de métodos mixtos, se realizaron entrevistas cualitativas con pacientes que eligieron participar en ORA y aquellos que rechazaron, con el objetivo de explorar las razones subyacentes de sus decisiones.

Las entrevistas fueron transcritas y analizadas mediante análisis temático. Se examinaron las características sociodemográficas de los pacientes mediante estadística descriptiva para identificar predictores de aceptación o rechazo de ORA.

Resultados

De los 103 pacientes incluidos, el 58% (n=60) deseaba leer sus notas clínicas. Los motivos variaron, desde el deseo de participar más activamente en su tratamiento hasta realizar un seguimiento crítico del mismo y utilizar los datos accesibles para fines de terceros.

Por el contrario, el 42 % (n = 43) optó por no utilizar ORA, expresando su preocupación por la posibilidad de dañar la relación de confianza con sus médicos, así como por la posible angustia personal o incertidumbre que surgiera de la lectura de las notas. También se mencionaron como factores contribuyentes barreras prácticas como la falta de alfabetización digital o la sospecha de que el lenguaje médico es difícil de entender.

El análisis de correlación reveló que la mayoría de los pacientes con trastorno depresivo deseaban leer las notas clínicas ( p <0, 001), mientras que los individuos con trastornos psicóticos mostraron una mayor tendencia a disminuir la ORA ( p <0, 05). No se observaron diferencias grupales significativas para otros grupos o características de pacientes.

Conclusiones

La adopción de ORA está influenciada por una amplia gama de factores motivacionales, mientras que los pacientes también presentan una variedad similar de razones para rechazar su uso.

Los resultados enfatizan la necesidad urgente de conocimiento y educación del paciente sobre los factores que pueden obstaculizar la decisión de utilizar ORA, incluido su uso práctico, sus posibilidades de aplicación y las preocupaciones relacionadas con la privacidad de los datos.

Se necesita más investigación para explorar enfoques para preparar adecuadamente a las personas con TMG para la transición de su interés inherente a la participación activa con ORA.

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