Resumen:
Objetivos: Estudiar la situación laboral en un grupo de pacientes
adultos con epilepsia, atendidos en el Hospital Universitário Cajuru, Curitiba, Brasil.
Material y Métodos: Estudiamos retrospectivamente 175 pacientes, según el protocolo
específico del Programa de Epilepsia, obteniendo los datos de procedencia, profesión y
situación laboral.
Resultados: 108 hombres y 67 mujeres, con edad média de 27 años,
siendo 152 de la zona urbana y 23 de la zona rural. Todos los pacientes estaban en
tratamiento con drogas antiepiléticas. El mayor grupo de pacientes ( 74 ) se encontraban
desempleados, 25 jubilados y 31 mujeres eran amas de casa .
Conclusión: Los dados obtenidos muestran el alto índice de desempleo
y jubilación de las personas con epilepsia. Llamando a una reflexión a los profesionales
de la salud sobre este tema.
Palabras clave:epilepsia, trabajo,
situación laboral.
En los últimos años, las dificultades encontradas por los pacientes
con epilepsia para la obtención y manutención de un empleo ha llamado la atención no
solo de médicos, sociólogos y profesionales de la salud, sino también de organizaciones
científicas y sociales. A través del análisis histórico de la epilepsia es fácil
entender los orígenes de los mitos y preconceptos en relación a la misma y las
dificultades encontradas por estos pacientes reflejadas en varios aspectos de sus vidas,
entre ellas el trabajo y el empleo.
Las características propias de algunos de los ataques y su
aparatosidad, debió llamar la atención de nuestros predecesores, atemorizándolos en la
ignorancia sobre las causas, significación y consecuencias de estos fenómenos, lo que
llevó fácilmente a interpretarlos como algo sobrenatural. En la cultura faraónica (
3000 a.n.e. ) identificaban la epilepsia en sus jeroglíficos con figuras que simbolizaban
la entrada de una persona muerta o un demonio dentro de la víctima.
Llamada por Hipócrates ( 460 a 355 a.n.e.) de "enfermedad
sagrada", lo que refutara posteriormente al escribir " Yo no creo que -la
enfermedad sagrada- sea más divina o sagrada que cualquier otra enfermedad, sino todo lo
contrario; creo que tiene características específicas y causas definidas. No obstante,
debido a que es completamente diferente de las otras, ha sido considerada como de causa
divina por aquellos que, siendo sólo humanos, la observan con ignorancia y
sorpresa". ( 1 ) . Antes del inicio de la era cristiana, figuras como Aristóteles,
Galeno, Oribasio y Sorane de Éfeso dieron importantes contribuciones para el mejor
entendimiento de los mecanismos fisiopatológicos de la epilepsia dando início a la
desmistificación de la misma.
Fue un filósofo y médico griego, Alcmeon de Cretona, contemporáneo
de Hipócrates, el primero en dar una explicación patogénica de la enfermedad, de
acuerdo con la teoría de los humores que intentaba explicar en aquella época el origen
de las enfermedades, en oposición a las opiniones a las escuelas egipcias de Sais,
Heliópolis, Menfis y Tebas ( siglos VI y VII a.n.e.), que la interpretaban como divina o
sagrada. En el inicio de nuestra era, en Roma, Lucrecio, Apuleyo y Celso además de
aceptaren la teoría hipocrática del origen natural de la epilepsia, relataron por la
primera vez la relativa benignidad de la epilepsia no obstante reforzando el carácter
crónico de la misma ( 2, 3 ). En la Edad Media, mantuvose la creencia de que las crisis
epilépticas eran causadas por fuerzas espirituales, lo que llevó a la idea de que la
epilepsia representase una manifestación de posesión demoníaca. De esta forma, existen
relatos en la literatura sobre la práctica del exsorcismo con el objetivo de curar la
epilepsia. Todavía en los días actuales, existen sectas que consideran la crisis
convulsiva como posesión demoníaca y sugieren el exsorcismo como forma de tratamiento.
Además, persisten creencias, como por ejemplo, de que la saliva del
portador de epilepsia puede transmitir la misma durante las crisis. Por todo lo
anteriormente citado, los pacientes con epilepsia todavía enfrentan dificultades
relacionadas a su enfermedad, tales como: un riesgo aumentado para accidentes de trabajo,
posibilidad de tumulto en el momento de la crisis, lo que llevaría consecuentemente a una
disminución de la productividad, la posibilidad de separación del trabajo durante varios
días para tratamiento, así como factores relacionados a los aspectos psicológicos del
paciente, como depresión, sentimientos de baja auto-estima y de incapacidad. El presente
trabajo tuvo como objetivo estudiar la situación laboral de pacientes adultos con
epilepsia.
Material y métodos
Realizamos un estudio retrospectivo de 175 pacientes mayores de 18
años de edad, con diagnóstico de epilepsia, según los critérios de la I.L.A.E., (em 4)
atendidos en el Hospital Universitario Cajuru de la Pontifícia Universidad Católica del
Paraná, en Curitiba, Brasil, (unidad ambulatorial y hospitalar) y centro especializado de
atendimiento a pacientes con epilepsia, durante los años de 1997, 1998 y 1999.
Estos pacientes fueron seleccionados al azar (dentro de los más de 900
pacientes atendidos en el período), independentemente del sexo y de las condiciones
sociales, económicas o culturales. En todos los pacientes, fue aplicado el protocólo del
Programa de Epilepsia, a través del cual, obtuvimos los datos de procedencia, profesión
y situación laboral. Consideramos desempleados aquellas personas que no tenían empleo
formal.
Resultados
De los 175 pacientes estudiados, 108 (61,7%) eran del sexo masculino y
67 (38,2%) del sexo femenino, con edad media de 27 años, predominando la procedencia
urbana (Tabla 1).
Tabla 1
| Sexo |
Número de Pacientes |
Edad |
Procedencia Urbana |
Procedencia Rural |
| Masculino |
108 |
18 a 65 años |
90 |
18 |
| Femenino |
67 |
18 a 65 años |
62 |
5 |
| TOTAL |
175 |
27 años (media) |
152 |
23 |
La edad media del inicio de las crisis fue de 19 años, lo que
justificamos por el hecho de ser pacientes procedentes de un hospital-pronto socorro donde
la principal causa de epilepsia localizada es el trauma seguido de la neurocisticercosis.
Las crisis parciales simples secundariamente generalizadas fueron las
más frecuentes ( 86 pacientes ), seguida de las parciales simples que evolucionan para
complejas y de las crisis generalizadas tónico-clónicas. Las epilepsias relacionadas con
la localización predominaron con 162 pacientes, no encontrando diferencias significativas
encuanto a criptogénicas o sintomáticas ( 91 vs 71 pacientes ). 116 pacientes tuvieron
menos de 3 crisis en el último año, siendo que 67 eran epilepsias recién
diagnosticadas. Todos se encontraban en uso de tratamento antiepiléptico, (143 en
monoterapia y 32 en politerapia ). Según la situación laboral, 74 pacientes con
epilepsia (42,2%) se encontraban desempleados, 31 mujeres eran amas de casa ( 17,7% ) y 25
pacientes (14,2%) estaban jubilados (Gráfico 1).
Comentarios
Estudios epidemiológicos en nuestro medio determinaron la epilepsia
como la segunda enfermedad neurológica más frecuente ( 5, 6 ) y la tercera según
Kurtzke ( 7 ) , atrás de las cefaleas y del trauma craneal.
En América Latina estudios realizados en los últimos años han
reportado una prevalencia de 11,2 por 1 000 habitantes en Uruguay ( 8 ), 17,7 por 1 000 en
Chile ( 9 ) , 18 a 42 por 1 000 en Mexico ( 10, 11 ), 17 por 1 000 en Colombia ( 12 ) , en
Cuba, estudios con metodologías diferentes mostraron una prevalencia entre 2,2 a 6,5 por
1 000 habitantes ( 13, 14, 15, 16 ) , 24 por 1 000 en Guatemala ( 17 ), 57 por 1 000 en
índios Guaymi de Panamá, 20,2 por 1 000 en Bolivia y 22,5 por 1 000 en Venezuela ( en 18
) . En Brasil, Marino y cols. en 1986 reportaron una prevalencia en la Grande São Paulo
de 11,9 por 1000 ( 19 ), mientras Fernandes y cols. en 1992 determinaron una prevalencia
de 16,5 y 20,3 por 1000 respectivamente para epilepsia activa e inactiva en Porto Alegre (
18 ).
Estos datos por sí solos, revelan la importancia de las epilepsias
como problema de salud pública, principalmente en países en vías de desarrollo, como
los de nuestra América Latina. Entre los muchos factores que contribuyen para esta alta
prevalencia estan las enfermedades parasitarias (principalmente la neurocisticercosis),
infecciones intracraneanas (virales o bacterianas), daños cerebrales perinatales y
traumas cráneo-encefálicos ( 18, 20 ) muchos de los cuales son prevenibles o
modificables. Estos hechos conllevan a la realidad social de muchos de nuestros enfermos.
El análisis de nuestros resultados sugiere que la epilepsia genera dificultades en la
obtención o manutención de empleos.
No obstante ser nuestra muestra limitada y marcada por los aspectos
étnicos, ambientales y sociales de donde fue realizado el estudio, - siendo pretencioso
juzgarlo como una muestra fidedigna de la población brasileña - creemos que cumple com
los objetivos trazados. En países desarrollados algunos estudios han demostrado que el
índice de desempleo es mayor en pacientes com epilepsia que en el resto de la población,
como demostrado por Elwes y cols., que en Inglaterra obtuvieron um 48% de epilépticos
desempleados contra un 19% de individuos de la población general ( 21 ) .
También observamos un grande número de pacientes en edad productiva
que estaban jubilados en virtud de la epilepsia. Los resultados obtenidos son semejantes a
los publicados por nuestro grupo en pacientes con crisis epilépticas controladas (22 ) .
En un estudio anterior, encontramos que los pacientes con crisis epilépticas parciales
consideraron las mismas como un factor limitante para la manutención del empleo ( 23 ) ,
en el presente trabajo no indagamos sobre este aspecto complejo donde inciden varios
factores objetivos e subjetivos de la vida laboral del paciente.
La epilepsia es tanto una patología como una condición social, donde
la personalidad epiléptica deve ser encarada de una forma más objetiva y humana,
preparando el paciente sobre una forma de educación multidisciplinar médicos, asistentes
sociales, psicólogos y profesores objetivando una mejor adaptación del mismo, orientando
también a empleadores y autoridades sobre la epilepsia, ya que figuras destacadas de
nuestra historia como, Alexandre el Grande, Júlio César, Dostoyevski, Joana D'Arc, y
otros desmienten la supuesta condición de inferioridad de los epilépticos.
Campañas como la lanzada por la I.L.A.E. titulada "Conducir la
Epilepsia fuera de las sombras" , dando a la misma su verdadera dimensión
bio-psico-social, sensibilizando gobiernos y autoridades sobre éste problema, sin dudas
ayudará a nuestros pacientes epilépticos en su busca por un empleo o la manutención del
mismo.
No obstante, más allá de la hoguera de las vanidades, cabe a los
cuidadores de personas con epilepsia, a los formadores de médicos y neurólogos, el papel
principal para poder desmistificar la epilepsia, mobilizar a las autoridades para
garantizar um tratamiento adecuado a nuestros pacientes, disminuyendo el costo-epilepsia,
para así si poder salir de la oscuridad, del desempleo, de la marginalización, y del
estigma que llevó a la situación actual. Que los dioses mitológicos de la medicina
bendigan este camino que se abre con el nuevo siglo y milenio y Dios mediante, con el
esfuerzo de todos, las personas con epilepsia puedan salir de las sombras.
Bibliografía
1. Hipócrates: The Sacred Disease in this Works. Wethington. Londres,
1923, 127-83.
2. Vasconcelos D. La enfermedad sagrada. Aspectos históricos y
situación actual. Gaceta Med Mex 1982;118:35-37.
3. Fustes, OJH, Fustes OJH,. Historia de las epilepsias apuntes
historicos cubanos. Jornal da Liga Brasileira contra Epilepsia 1992;5:47-9.
4. Hernández Cossio O, Hernández Fustes OJ. Clasificación de las
Epilepsias. Editorial Ciencias Medicas, Ciudad Habana, 1991.
5. Hernández Cossío O. Estudio estadístico de la patologia
neurológica en la provincia de Pinar del Río. Resúmenes II Jornada Científica. Pinar
del Río, 1974.
6. Estrada Gonzáles, JR; Estrada Acosta R; García Tigera, J y cols.:
Temas de Neurología para la práctica médica. Ciudad de La Habana. Centro Nacional de
Información de Ciencias Médicas. 1988.
7. Kurtzke JF. Neuroepidemiology. Ann Neurol 1984;16:265-277.
8. Scaramelli A, Ketzoian C, Coirolo G, Caseres R, Rega I, Dieguez E.
Prevalence of epilepsy in a population of Uruguay. Epilepsia 1995;36 S-3: 15.
9. Chiofalo N, Kirschbaum A, Fuentes A, Cordero ML, Madsen J.
Prevalence of epilepsy in children of Melipilla, Chile. Epilepsia 1979;20:261-266.
10. Garcia Pedroza F, Rubio Donnadieu F, Garcia Ramos G, Escobedo Rios
F, González Cortés A. Prevalence of epilepsy in children: Tlalpan, Mexico city, Mexico.
Neuroepidemiology 1983; 2:16-23.
11. Gutiérrez JH. Epidemiología en epilepsia. Principios y práctica.
IMSS, Méjico. 1985, pp. 39-45.
12. Gomez JG, Arciniegas E, Torres J. Prevalence of epilepsy in Bogota,
Colombia. Neurology 1978;28:90-94.
13. Hernández-Fustes OJ, Machin I, Notó T, Zamora F, Grondona F,
Hernández-Cossio O. Prevalence and incidence of the epilepsies in adults: The Playa
study. Epilepsia 1995;36, S4:155.
14. Hernández Cossio O, Garcia Fidalgo J, Rodriguez Rivera L, Naranjo
R, Hernández Fustes OJ. Epidemiology of epilepsy in Cuba. Correo Ciencias Neurologicas (
Guatemala ) 1989-90;1:144-145.
15. Conde B, Bender J. Epilepsy, epidemiology and clinical features in
Sancti Spiritus, Cuba. Epilepsia 1997;38 S-3:258.
16. Pascual MA. Prevalencia de la epilepsia: Un estudio de población.
Centro Nacional de Información de Ciencias Médicas, Ministerio de Salud Pública.
Habana, Cuba. 1974.
17. Stokes HB, Palomo M, González-Maza E, Salazar R, Orellana A, Huezo
J. Prevalence of epilepsy in six regions in Guatemala: Analysis of 7 000 families.
Epilepsia 1991; 32 S-1:115.
18. de Bittencourt PRM, Adamolekum B, Barucha N, Carpio A, Cossio OH,
Danesi MA, Dumas M, Meinardi H, Ordinario A, Senanayake N, Shakir R, Sotelo J. Epilepsy in
the tropics: I. Epidemiology, socioeconomic risk factors, and etiology. Epilepsia
1996;37:1121-1127.
19. Marino Jr. R, Cukiert A, Pinho E. Epidemiological aspects of
epilepsy in São Paulo: a prevalence study. Arq Neuropsiquiatr 1986;44:243-254.
20. Hernández-Fustes OJ, Werneck LC, Hernández-Cossio O. Importancia
de los factores de riesgos pósnatales en las epilepsias localizadas. Rev. Neurol. (En
prensa).
21. Elwes RDC, Marshall J, Beattie A, Newman PK. Epilepsy and
employment: a community based survey in an area of high unemployment. J Neurol Neurosurg
Psychiatry 1991;54:200-203.
22. Hernández-Fustes OJ, da Silva LF, Hernández-Cossio O, Kawasaki
MS, Rodríguez CA, Quispe Y, Fustes JH. Situación laboral de pacientes con crisis
epilépticas controladas. Rev. Neurol 1999;28:1050-1052.
23. Hernandez Fustes OJ, Hernandez Cossio O, Garcia Roca Maria C,
Hernandez Fustes OJ. Quality of life and employment in epileptic patients. Epilepsia
1994;35;7: 55.
Como citar esta comunicación:
Otto J. Hernández-Fustes, Otto Hernández-Cossio,
Laércio F. da Silva, Mabel S. Kawasaki, Carlos A. Rodríguez, Renato Puppi Munhoz, Arla
C. B. Stokes, Judith H. Fustes. Epilepsia
y trabajo. I Congreso Virtual de
Psiquiatría 1 de Febrero - 15 de Marzo 2000 [citado: *]; Conferencia 29-CI-F: [8
pantallas]. Disponible en:
http://www.psiquiatria.com/congreso/mesas/mesa29/conferencias/29_ci_f.htm
* La fecha de la cita [citado...] será la del día que se haya visualizado este
artículo. |
