La
esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante
del sistema nervioso central que constituye la enfermedad neurológica
que más afecta a los adultos jóvenes. Se trata de
una enfermedad de etiología desconocida y patogenia
autoinmune, no contagiosa ni mortal, cuya característica clínica
más llamativa es su gran variabilidad.
Cada
persona afectada por la EM presenta una manifestación
sintomática propia, por tanto la discapacidad variará
mucho entre unas personas y otras. Los síntomas y signos
que pueden aparecer vienen determinados en la mayoría de
los casos por la localización de las lesiones
desmielinizantes que a pesar de que pueden ocurrir en todo el SNC,
tienen predilección por ciertas áreas. Así,
las manifestaciones más frecuentes incluyen: fatiga,
alteraciones de la visión como la diplopia o la neuritis óptica,
alteraciones del equilibrio, disartria, ataxia, pérdida de
fuerza, paresias o parálisis de alguna parte del cuerpo,
parestesias, disfagia, trastornos esfinterianos
Actualmente
la prevalencia de la EM en España es de 65 por cada 100.000
habitantes lo que se traduce en 35.000 personas afectadas por la
enfermedad (Jáuregui, A., 1999). Generalmente es más
frecuente a medida que aumenta la distancia desde el Ecuador en
ambos hemisferios. Es 2.4 veces más frecuente en mujeres
que en hombres y a pesar de que puede aparecer a cualquier edad,
el inicio entre los 20 y los 40 años es el más común.
El curso
de la enfermedad es variable e imposible de predecir.
Aproximadamente el 5-10% de los pacientes muestran una progresión
de la enfermedad desde su inicio. El resto siguen un curso
remitente-recurrente: de ellos entre un 20 y un 30% nunca alcanzarán
un grado alto de discapacidad, el grupo más amplio (casi un
60%) entrarán en una fase de deterioro progresivo después
de unos años del primer síntoma (Feinstein, 1999).
En todas las formas evolutivas pueden haber períodos de
estabilidad.
No existe
ningún tratamiento curativo pero sí existen
tratamientos farmacológicos y rehabilitadores (Solari, A.,
1999) que permiten abordar algunos de los síntomas que se
manifiestan. Actualmente disponemos del tratamiento con interferón
que permite en algunos pacientes alterar el curso natural de la
enfermedad.
El diagnóstico
de EM comporta muchos cambios tanto para los propios afectados
como para sus familiares. De forma óptima estos cambios
deberían desencadenar un proceso orientado hacia la
reorganización adaptativa de todas las actividades de la
vida cotidiana. A diferencia de otras enfermedades neurológicas,
la discapacidad causada por la EM puede irse modificando con el
paso del tiempo por lo que este proceso de adaptación no
será único sino que se repetirá a largo del
curso de la enfermedad.
Existen
una serie de factores internos relacionados directamente con la
persona afectada y otros externos que aparecen en su relación
con los demás, que nos ayudan a entender la respuesta
emocional que acompaña tanto al momento del diagnóstico
como a las diferentes etapas del curso de la enfermedad. Entre los
factores internos destacan la estructura de personalidad, el
estilo de afrontamiento adquirido, la percepción de control
y de bienestar, el estilo de vida o el momento del ciclo vital así
como la red de apoyo social, el sentido otorgado a la enfermedad
etc.
Entre los
factores externos destaca la aparición de relaciones de
dependencia que pueden alterar de forma significativa tanto la
relación conyugal como la relación con los hijos y
el entorno. Esta dependencia puede derivar en una disminución
importante de la autoestima y de la sensación de control de
la situación. Otro factor importante es la pérdida
del puesto de trabajo que en algunos casos puede generar no sólo
dificultades económicas sino que además deja una
gran cantidad de tiempo libre para ocupar. La necesidad de
utilizar recursos técnicos tales como las muletas o la
silla de ruedas puede ser difícil de aceptar por el hecho
de que comporta la idea de empeoramiento y confronta con las
barreras arquitectónicas. El aislamiento social es otro de
los factores externos que además está íntimamente
relacionado con el bienestar psicológico.
El
proceso desencadenado tanto por el diagnóstico como por el
curso de la EM puede ir acompañado de estados emocionales
con sintomatología ansiosa, depresiva o ambas, que en los
primeros momentos consideraremos adaptativa. Cabe destacar que
estas manifestaciones no sólo pueden aparecer entre las
personas afectadas sino que también son frecuentes entre
sus familiares.
Existe
una importante comorbilidad entre los trastornos psicopatológicos
y la EM que según algunos estudios podría alcanzar
al 80% de los pacientes (Feinstein, 1999; Giménez-Roldán,
S., 1994) y que en un estudio con una muestra de 197 pacientes
residentes en España se situó en el 63.89% (Martín,
J.A., 1992). Estos trastornos pueden ser entendidos como orgánicos,
es decir causados por la propia EM de la misma forma que cualquier
otro de sus síntomas, o bien como reactivos ante el estrés
causado por las limitaciones y los cambios generados por la
enfermedad. También en algunos casos cabe contemplar la
posibilidad de que se trate de un efecto secundario al
tratamiento.
La depresión
en sus diferentes formas se considera la alteración
emocional más frecuente en relación con la EM. Se
acepta que entre el 25 y el 55% de los afectados la presentarán
en algún momento (Ron, M.A. 1997; Feinstein, A., 1999;
Zaragozá, F. y Avila, M. 1997, Giménez Roldán,
S., 1994). En cualquier caso se trata de una frecuencia
significativamente superior a la observada tanto entre la población
general como a la observada en pacientes con el mismo nivel de
discapacidad pero sin afectación cerebral (Ron, M.A. 1997;
Martín, J.A., 1994). En general se considera que es tres
veces más común que en enfermedades tales como la
epilepsia o la esclerosis lateral amiatrófica (Whitlock,
F.A. y Siskind, M.M., 1980). Sin embargo debemos tener en cuenta
que en algunos casos el término depresión se utiliza
inadecuadamente para definir un síntoma o síndromes
de distinta severidad, problemas de adaptación a la
enfermedad, cambios de humor, distimia etc.
A
diferencia de los episodios de depresión mayor no
complicada con EM entre los que se observa retraimiento,
sentimientos de culpa o de inutilidad en el caso de personas
afectas por esta enfermedad predomina la irritabilidad, la
preocupación y el desánimo (Ron, M.A. y Logsdail,
1989)
No existe
correlación entre la duración de la EM, el grado de
discapacidad, el tratamiento farmacológico o las
alteraciones cognitivas y la depresión (Feinstein, A.
1999), sin embargo sí parece existir una mayor correlación
con las limitaciones personales y sociales que impone (Ron, M.A. y
Longsdail, S.J., 1989).
En cuanto
al riesgo de suicidio, en la población estadounidense se ha
estimado que es 7.5 veces superior al de la población
general (Zaragozá, F; Avila, M. 1997). Sin embargo en un
estudio llevado a cabo con población residente en España
se observó que aunque es elevado el número de
pacientes que contemplan el suicidio como opción (30%), el
porcentaje de los que lo llevan a cabo se sitúa en el 6.6%
(Martín, J.A., 1994)
Los
trastornos de ansiedad y el estrés,
que en muchos casos van ligados a la sintomatología
depresiva, también son muy frecuentes y suelen estar muy
relacionados con la imprevisibilidad, incurabilidad y progresión
de la EM. El hecho de desconocer cuál será el estado
de salud al día siguiente, el miedo a la aparición
de trastornos cognitivos, la dependencia de los demás, el
fantasma de la silla de ruedas, la pérdida del puesto de
trabajo o la limitación en las actividades lúdicas y
sociales son responsables en muchos pacientes de esta ansiedad.
Estos
trastornos pueden presentarse también en forma de ansiedad
social en cuyo caso irán acompañados de
manifestaciones psicofisiológicas tales como las
palpitaciones, alteraciones gastrointestinales, sensación
de ahogo etc. En otros pacientes pueden aparecer crisis de
ansiedad que se caracterizan por la aparición súbita
de un estado de intenso malestar y miedo acompañado de
dificultades respiratorias, palpitaciones, temblores etc. (Martín,
J.A., 1994). En estos casos la aparición de trastornos de
ansiedad puede contribuir a mantener el aislamiento social por la
presencia del miedo a caer, a perder el control de esfínteres,
a quedar en ridículo, a despertar sentimientos de pena etc.
Para
evaluar tanto la depresión como la ansiedad utilizando
pruebas psicométricas, es importante utilizar aquellas que
nos permitan distinguir los síntomas propios de la EM de
aquellos causados por la alteración emocional. Este
solapamiento ocurre en el caso de la fatiga, la apatía o
los problemas de atención y concentración. Una de
las escalas utilizadas con más frecuencia es el Inventario
de Depresión de Beck (Beck, A.T. y col, 1961) o el Hamilton
tanto de Ansiedad como de Depresión (Hamilton, A., 1959 y
1967). Sin embargo resultan útiles las escalas que han sido
diseñadas para evaluar a personas que padecen algún
tipo de dolencia orgánica como la Escala Hospitalaria de
Ansiedad y Depresión (HADs, Zigmond y Snaith, 1983).
En
algunos casos resulta difícil decidir a partir de qué
momento se considera indicada la intervención de un
especialista en psiquiatría y/o psicología, sin
embargo existen una serie de criterios que pueden ayudarnos.
Intervendremos cuando las reacciones psicológicas del
paciente le impiden buscar o cooperar con el tratamiento, provocan
más malestar que la propia enfermedad o incrementan
innecesariamente el dolor o malestar producidos por ella,
perturban actividades que sin ellas serían posibles y
llevan a la persona a prescindir de muchas de sus fuente
habituales de gratificación y por supuesto cuando se
presentan en forma de trastorno psicopatológico franco.
La
gravedad de los trastornos puede requerir en algunos casos una
intervención psicofarmacológica, sin embargo es
importante que la medicación forme parte de un abordaje más
global que incluya rehabilitación física,
psicoterapia etc. (Vermote, R. ,1997, Giménez-Roldán,
S., 1994). Por este motivo para cada uno de los trastornos
mencionados se hará una breve referencia a los tratamientos
farmacológicos más utilizados de acuerdo con la
literatura.
En el
caso del tratamiento de la depresión y también en
algunos casos de la ansiedad se recomienda el tratamiento con los
nuevos inhibidores selectivos de la recaptación de la
serotonina tales como el citalopram, sertralina o fluoxetina
(Zaragozá, F.; Avila, M. 1997). En el tratamiento de los
trastornos de ansiedad suelen utilizarse también
benzodiazepinas. En cualquier caso está bien documentado el
efecto beneficioso de las intervenciones tanto psicológicas
(S.A. Rigby, E.W. Thornton & C.A. Young, 1999) como psiquiátricas
(Ron, M.A., 1997) tanto para la ansiedad como para la depresión.
Las intervenciones psicológicas pueden apoyarse en técnicas
cognitivo-conductuales tales como la relajación, la
desensibilización sistemática, la inoculación
del estrés, el entrenamiento en habilidades sociales o una
mayor educación sobre la enfermedad. Teniendo en cuenta que
las repercusiones de la EM no son exclusivas del afectado sino que
también repercuten en su familia y entorno más próximo,
también resulta adecuado un abordaje sistémico.
En cuanto
al trastorno bipolar, la hipomanía o la manía
por sí solas o en alternancia con la depresión, se
observan con frecuencia. Según los estudios realizados,
entre un 1% y un 13% de los pacientes pueden presentarlo
(Feinstein, 1999). La predisposición genética se
hace particularmente importante en estos trastornos siendo mayor
la probabilidad de que existan trastornos afectivos entre los
familiares de primer grado (Ron, M.A., 1997). El diagnóstico
diferencial debe incluir los efectos secundarios del tratamiento
con corticoides, la euforia y los trastornos psicóticos no
afectivos (Feinstein, A., 1999). En general se considera que el
carbonato de litio resulta útil para el tratamiento de los
episodios maníacos o hipomaníacos incluso en
aquellos casos en que son secundarios al tratamiento con
corticoesteroides (Vermote, R., 1997)
La euforia
fue considerada prácticamente patognomónica en la EM
durante muchos años (Feinstein, 1999). Se refiere a un
estado inadecuado de alegría y humor que no guarda ninguna
relación ni con el estado del paciente ni con las
circunstancias sociales que le rodean. En algunos casos muestra
cierta similitud con la hipomanía en cuanto al estado de ánimo
elevado pero no va acompañada de hiperactividad motora ni
de aumento de la energía y suele tener un carácter más
estable (Surridge, 1970). Al igual que la labilidad emocional se
asocia a cuadros de deterioro cognitivo con gran afectación
cerebral (Minden y Schiffer, 1990) por lo que no se observa prácticamente
nunca como uno de los primeros signos en pacientes con síntomas
leves.
La risa y
el llanto patológicos aparecen aproximadamente en el 10% de
los pacientes con EM siendo el llanto más frecuente que la
risa. Se definen como accesos súbitos e involuntarios de
risa, llanto o ambas cosas sin sentimientos subjetivos de depresión,
euforia o manía asociados, que suelen relacionarse con la
imposibilidad de inhibir la expresión emocional (Cook,
S.D., 1996). Se trata de un término que muchas veces se usa
como sinónimo de afecto pseudobulbar, descontrol emocional,
incontinencia emocional etc. pero debemos excluir a aquellas
personas que refieren que sus manifestaciones emocionales aunque
excesivas están ligadas a sentimientos reales en cuyo caso
resulta más preciso hablar de labilidad emocional
(Feinstein y col., 1997).
La risa y
el llanto patológicos, no muestran predilección por
ninguno de los dos sexos, suelen aparecer después de años
de evolución y no están necesariamente relacionados
con la afectación del tronco cerebral. Tampoco se ha
observado que exista una mayor probabilidad de alteraciones
psicopatológicas premórbidas o familiares (Feinstein
y col., 1997). Con frecuencia se observa una muy buena respuesta
al tratamiento farmacológico por lo que la detección
rápida y el inicio del tratamiento son de gran importancia
(Vermote, R., 1997, Feinstein y col., 1997) especialmente para
evitar las consecuencias sobre las relaciones sociales que
comporta.
En raras
ocasiones se han observado estados psicóticos
parecidos a la esquizofrenia o a otros síndromes
alucinatorios (Cook, R.A., 1996; Ron, M.A., 1997, Martín,
J.A. 1994) por lo que su aparición no se relaciona
directamente con la EM (Feinstein, A., 1999). En el estudio de una
muestra de 197 pacientes residentes en España llevado a
cabo por Martín, J.A. (1992) se observó también
algún caso de trastorno de conversión,
disociación o exageración de
los síntomas.
En el
curso de la EM tanto los pacientes como sus familiares suelen
quejarse de los cambios que han sufrido en su personalidad.
Algunas de las quejas se refieren a la exigencia, actitudes
intolerantes, irritabilidad, agresión, agitación,
desinhibición e incoherencia (Vermote, R., 1997). Otros
cambios menos agresivos incluirían la apatía, la pérdida
de interés y espontaneidad y las relaciones sociales. La
alegría patológica también puede suponer un
cambio significativo pero no suele plantear una queja sobretodo si
aparece después de un período de profundo
sufrimiento.
Algunos
de estos cambios pueden relacionarse con el proceso de adaptación
a la enfermedad. También puede ocurrir que se consideren
cambios en la personalidad lo que en realidad son manifestaciones
de un trastorno psicopatológico que merece tratamiento como
la depresión, la risa y el llanto patológicos etc.
Lo mismo ocurre con los trastornos cognitivos que pueden resultar
en apatía, actitud desinhibida, euforia etc.
Sea cual
sea el tipo de manifestación psicopatológica o
cambio de personalidad que encontremos, debemos considerar la
posibilidad de efectos yatrogénicos en los pacientes que
están siendo tratados con algunos de los fármacos
utilizados en EM. Por ejemplo en el caso de los corticoides
sabemos que pueden inducir estados de confusión, agitación
e incluso psicosis o estados maníacos. Sin embargo en otros
casos los psicofármacos pueden utilizarse para el
tratamiento sintomático de la fatiga (fluoxetina), de los síntomas
paroxísticos (carbamazepina), de la espasticidad (diazepam)
etc. (Vermote, R., 1997).
En cuanto
a las disfunciones sexuales pueden encontrarse
hasta en el 77% de los hombres y el 56% de las mujeres. Incluso en
personas con un bajo nivel de discapacidad se pueden observar
cambios en la actividad sexual (Barak,Y. y col. 1996). La causa
principal de las disfunciones sexuales en la EM es la localización
de las placas en la médula espinal (Vermote, R., 1997)
aunque en algunos estudios se ha encontrado correlación con
la depresión (Barak, Y. y col. 1996).
Entre los
hombres es frecuente la disfunción eréctil cuya
aparición puede ir emparejada a la aparición de
trastornos en la micción. Las mujeres refieren con mayor
frecuencia disfunciones sexuales tales como la pérdida de
libido y la anorgasmia que pueden ocurrir en algunos casos como
consecuencia de la pérdida de sensibilidad o bien de la
fatiga (Vermote, R., 1997). También pueden aparecer
disfunciones en la lubricación vaginal.
En el ámbito
de los trastornos sexuales debemos tener en cuenta los efectos
secundarios tanto de la medicación antidepresiva como de
los antiespásticos, carbamazepina o neurolépticos
utilizados para tratar el dolor, alfa -bloqueantes o medicaciones
anticolinérgicas para el tratamiento de los problemas
miccionales (Vermote, R., 1997).
Tal como
destacó Charcot en la primera descripción detallada
que se realizó de esta enfermedad, la EM también
puede afectar a las funciones cognitivas. Dado que
se trata de una patología que afecta de forma predominante
la sustancia blanca, la demencia, afasia, los movimientos
anormales o involuntarios, la atrofia muscular o las
fasciculaciones, más propias de la afectación
cortical pueden incluso hacernos dudar del diagnóstico
(Cook, S.D., 1996).
La
prevalencia de los trastornos cognitivos oscila mucho en la
literatura, pero podría situarse alrededor del 50% (Rao,
S.M., 1991, Feinstein, A., 1999). Estos trastornos pueden estar
presentes desde el inicio de la enfermedad y no correlacionan ni
con la afectación física ni con la forma ni el
tiempo de evolución (Rao, S.M., 1991). El grupo de personas
más afectadas a nivel cognitivo tienen menor probabilidades
de seguir trabajando, participan en menos actividades sociales y
de ocio, presentan más disfunciones sexuales, tienen
mayores dificultades para realizar las tareas rutinarias en casa y
muestran más alteraciones psicopatológicas
(Prosiegel, 1993). Por todo ello constituyen uno de los
principales determinantes de la calidad de vida de las personas
afectadas por la EM.
Las
repercusiones a nivel cognitivo que tiene esta enfermedad, se han
asociado muchas veces al tipo de demencia subcortical dado que
incluyen: problemas de atención, alteración de la
memoria, enlentecimiento de la velocidad de procesamiento de la
información, disfunciones en la fluencia verbal,
alteraciones en las funciones ejecutivas (planificación,
resolución de problemas etc.), en el razonamiento
abstracto, funciones visuoespaciales etc. Algunas pruebas clásicas
de screening tales como el Mini Mental Status Examination (MMSE)
no se muestran sensibles para detectar las alteraciones cognitivas
presentes en la EM por lo que se considera necesaria una exploración
más detallada de cara a plantear un tratamiento
rehabilitador. (Rao, S.M., 1991).
La
capacidad de insight entre las personas afectadas por la EM no ha
sido muy estudiado. Sin embargo disponemos de datos según
los cuales la conciencia de los trastornos cognitivos puede ser
pobre por lo que la información que recibamos del afectado
no siempre será fiable en este sentido (Langdon, D.W. y
Thompson, A.J., 1997).
De todo
lo expuesto hasta el momento se evidencia que existen un gran número
de factores que pueden afectar tanto la salud mental como la
calidad de vida de las personas afectadas por la EM.
La
calidad de vida se define como un estado de bienestar completo
mental y social y no solamente como la ausencia de enfermedad o síntomas.
Es distinta para cada individuo (subjectividad), abarca diferentes
áreas (multidimensional) y se asocia al grado de satisfacción
percibido en un momento concreto (temporalidad). Es decir, la
calidad de vida es la valoración subjetiva que la persona
hace de diferentes aspectos de su vida en relación con el
estado de salud.
Dado que
actualmente la curación no es posible, debemos mejorar la
calidad de vida de los pacientes a través del tratamiento
rehabilitador o farmacológico. Teniendo en cuenta la
complejidad de esta enfermedad resulta deseable que en este
tratamiento intervengan diferentes tipos de profesionales que
aborden tanto los aspectos físicos como los emocionales y
sociales desde diferentes perspectivas (neurólogo, médico
rehabilitador, psiquiatra, psicólogo, terapeuta
ocupacional, logopeda, trabajador social etc.).
Incluso
en el caso de aquellos profesionales que no intervienen
directamente sobre la salud mental, resulta fundamental que
conozcan los trastornos psicopatológicos y cognitivos que
pueden aparecer para que puedan adecuar sus intervenciones y
colaborar en su detección para garantizar que reciban
tratamiento.
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Como citar
esta conferencia:
Maguet,
P. Roig, M. TRASTORNOS PSICOPATOLÓGICOS Y
NEUROPSICOLÓGICOS EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
I Congreso Virtual de Psiquiatría 1 de Febrero
- 15 de Marzo 2000 [citado: *]; Conferencia 19-CI-J: [16
pantallas]. Disponible en:
http://www.psiquiatria.com/congreso/mesas/mesa19/conferencias/19_ci_j.htm
* La fecha de la cita [citado...] será la del día
que se haya visualizado este artículo. |