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Resumen

Se analiza la agudeza en la comprensión por parte de los cuidadores de las causas de los comportamientos que encuentran problemático en las personas con enfermedad de Alzheimer para informar del desarrollo de estrategias educativas.

Se utilizó una entrevista cualitativa, semi estructurada. Los participantes eran 205 cuidadores de una persona con enfermedad de Alzheimer, todos estaban enterados del diagnóstico y había sido reclutados como parte de un estudio longitudinal más grande. Los participantes procedían del centro de la ciudad y suburbanas de Londres y de áreas rurales de Essex. Los principales resultados medidos fueron la comprensión de los cuidadores sobre: la causa del comportamiento problemático; la capacidad de la persona con demencia de controlar este comportamiento; el pronóstico de la enfermedad.

La mayoría de los cuidadores atribuyen los síntomas cognitivos, del comportamiento y psicológicos de la demencia a otras causas; muchos creen que la persona con demencia tiene control sobre su comportamiento y muchos creen que la persona con demencia volverá a estar normal.

Este estudio sugiere que la provisión de hechos sobre la enfermedad para los cuidadores no es suficiente, pues los cuidadores podrían no comprender que los síntomas que observan están relacionados con el diagnóstico. La educación de los médicos debe centrarse en la comprensión de los cuidadores y en particular explorar las atribuciones de los cuidadores a los síntomas que están presentes en la persona a quien cuidan.

Para acceder al texto completo es necesario suscribirse en la revista: www3.interscience.wiley.com/cgi-bin/jhome/4294

Abstract

To gain insight into caregivers' understanding of the causes of behaviours they find problematic in people with Alzheimer's disease in order to inform the development of educational strategies.

A qualitative, semi-structured interview was used. Participants were 205 caregivers for a person with Alzheimer's disease, all of whom were aware of the diagnosis and who had been recruited as part of a larger longitudinal study. Participants were from inner-city and suburban London/semi-rural Essex. The main outcome measures were caregivers' understanding of: the cause of problematic behaviour; the ability of the person with dementia to control this behaviour; the prognosis of the illness.

Most carers attribute the cognitive, behavioural and psychological symptoms of dementia to causes other than dementia; many believe that the person with dementia has control over their behaviour and substantial numbers believe the person with dementia will return to normal.

This study suggests that providing facts about the illness to caregivers is not enough, as caregivers may not understand that the symptoms they observe are related to the diagnosis. Education by clinicians should focus on the understanding of caregivers and in particular explore the caregivers' attributions of the symptoms which are present in the person for whom they care.